René Břečťan: V práci pro vzácné pacienty vidím svůj smyl života

Filipovi bylo půl roku, když se rodiče dozvěděli diagnózu. Jeho tatínek, šestapadesátiletý René Břečťan, přiznává, že si tehdy neuvědomoval, jak moc to rodinu zasáhne.

Svět se rodině v tu chvíli zhroutil, ale René se snažil být oporou. Ale přišly chvíle, kdy i on si musel poplakat.

„To, že chlapi nebrečí, je hloupost. Kolikrát je vám líto, že to, co bylo, se již nebude opakovat. Nebo že syn něco nedokáže. Ale s tím se všichni rodiče s takovou diagnózou musíme potýkat,“ vysvětluje René Břečťan.

Monika Fialová: O rakovině s dcerou mluvím často. Děti ví, jaká mám přání

„Jsou ale také situace, které vás dojmou. Jako když třeba dostal plný počet bodů na kontrolním testu rehabilitace, když nám zahrál na flétnu na Vánoce Popelku, když před covidem vystupoval s pěveckým sborem nebo když našim známým zazpíval chorvatskou a maďarskou hymnu, kterou se před dovolenou kvůli nim naučil… Jsou to většinou nečekané věci, které vás úplně dostanou,“ usmívá se René.

Paměť jako slon

Filip má také neuvěřitelnou paměť na čísla a data. „Je pro nás takovou databankou, když potřebujeme připomenout, kdo má kdy narozeniny nebo kde jsme kdy byli. To si pamatuje neuvěřitelně,“ popisuje tatínek René.

Filipovou velkou vášní je meteorologie, zeměpis, cestování, příroda a nově i ornitologie. „A také vše, co souvisí se záchrannými složkami. Sleduje Twitter hasičů, a tak nám pravidelně hlásí, kde byl jaký výjezd,“ usmívá se René.

První tři roky ve škole byly složité

Prvního září se stal Filip žákem osmé třídy. Do školy zatím zvládá chodit pěšky, je to pro něj zábava a také forma rehabilitace. „Po škole ho však vždy vyzvedávám, protože bydlíme v Dobřichovicích u Prahy na kopci.“

Osobnost neziskového sektoru Jitka: Synova nemoc mi ukázala, jak je život křehký

Přestože má ve škole Filip štěstí na učitele i asistentku, první tři roky nebyly jednoduché. „Bylo to náročné nejen pro školu, ale i pro nás a Filipa. Nemoc totiž není jen o fyzickém handicapu, ale nedostatek dystrofinu má vliv i na neposedné chování a to, že děti neudrží delší dobu pozornost,“ vysvětluje René.

Kariéry se kvůli synovi vzdal

S Filipem tráví René hodně času. „Před deseti lety, když šel Filip do školky, museli jsme se rozhodnout, jak uspořádat náš život. Pracoval jsem v reklamní agentuře na významné pozici, a to opravdu nešlo skloubit s nějakou pravidelnou činností, natož s péčí o Filipa.“

Z agentury odešel. A v současné době pracuje jako konzultant na volné noze. Díky tomu se tak může starat o děti a domácnost a věnovat se i práci pro neziskový sektor. „Žena má pevné, ale náročné zaměstnání, je tedy oporou pro rodinu takto. Já se postupně stále více začal věnovat práci a projektům, které vedou ke zlepšování kvality života lidí se vzácným onemocněním. Vidím v tom přínos nejen pro syna. V práci pro vzácné pacienty vidím svůj smyl života.“