Alzheimerova nemoc bývá dlouho skrytá, říká lékař. Upozorní na ni 10 příznaků

Když řeknu Alzheimerova nemoc, jaké onemocnění to podle vás je?
Je dlouhé. Možná je i osudové, určitě bych ale neřekl tragické, protože má i mírnější stádia, ve kterých se dá řada věcí dělat a podnikat. A současné možnosti léčby dovolují pacientům ještě na nějakou dobu získat čas a relativně plnohodnotně fungovat.

Hrozí vám demence? Těchto jedenáct rizikových faktorů tomu nasvědčuje

Alzheimerova nemoc patří mezi neurodegenerativní onemocnění. Co tato onemocnění způsobují?
Neurodegenerativní onemocnění se vyznačují především postupným zhoršováním funkce nervového systému. U pacientů dochází k úbytku neuronů, což jsou buňky přenášející informace v mozku a míše, a k degeneraci nervových spojů a podpůrných buněk. Příznaky neurodegenerativních onemocnění se mohou lišit v závislosti na konkrétním typu onemocnění a postižené oblasti mozku. Obvykle však zahrnují zhoršení kognitivních a motorických funkcí – ztrátu paměti, potíže s řečí a komunikací, problémy s pohybem a koordinací a změny nálady nebo chování.

Jak se mohou lidé pečující o pacienty s demencí postarat o sebe?

Mně se při vyslovení jména Alzheimer vybaví dost hrozné zkušenosti rodin pacientů s touto nemocí.
Jenže Alzheimerova nemoc může trvat klidně 30 let. A z toho 20 let si toho pacient ani jeho okolí nevšimne. V té době vznikají v organismu nějaké změny, které jsou na úrovni metabolismu a biochemických změn, a pacientovi ještě nic není. Teprve pak se objeví první klinické příznaky, ty se zhoršují a vyvrcholí až obdobím demence. To je to poslední, nejzávažnější stádium, které jste zmínila. A je také nejkratší z celé délky nemoci.

Říká se, že spousta lidí přijde k lékaři s Alzheimerovou nemocí pozdě. To znamená až ve stádiu demence?
Ano, mnohé rodiny přivedou svého příbuzného k lékaři až v pozdním stádiu. S nemocí dlouho nějak smlouvají, považují vše za příznaky běžného stárnutí a až pozdě pochopí, že takový stav úplně normální není. Na druhou stranu řada pacientů přijde brzy a můžeme pro ně udělat více.

Maminka mého známého se celé roky vzpírala jít  k lékaři, dokud ji nemoc úplně nerozložila.
To, že někdo přijde k lékaři pozdě, může být chybou a ztrátou šance onemocnění ovlivnit. Na druhou stranu existují i případy pacientů, kdy nějaké důstojné, láskyplné a klidné dožití ve vyšším věku má větší logiku, než neustálé dojíždění k doktorům na vyšetření a léčbu. To mluvím o případech, kdy jsou pacienti z daleka nebo mají nějaký další hendikep zdravotní či rodinný.

A někdy lidé prostě k doktorovi jít nechtějí.
Přesně tak. Prostě o tom, jak se svým zdravím a životem chtějí naložit, rozhodnou sami. A to je nutné respektovat. Někdo se dožije stádia demence a nechce se nechat vyšetřovat ani léčit. I samotné sdělení diagnózy může někoho stresovat. Pak jsou také lidé, kteří nemusejí dobře snášet podávané léky, takže také nejsou léčeni. Je to menšina případů, ale existují. Nepaušalizoval bych to tak, že všichni musejí vždy za každou cenu na náročná vyšetření a na pravidelné kontroly.

„Když přijde pacient s Alzheimerovou nemocí k lékaři včas a nemoc se zachytí na počátku, dá se toho hodně dělat,“ říká neurolog Jakub Hort.Zdroj: Zbyněk Pecák

Jak vypadá to zmíněné smlouvání rodiny s nemocí, kdy nechceme připustit, že je stav našeho příbuzného vážný?
Řada rodin mi říká, že by si přáli, aby to bylo s jejich rodičem alespoň takové, jako je to teď. Vnímají zhoršení a chtěli by stav aspoň v této podobě zachovat. Nemocní tehdy bývají ve stádiu, kdy se ještě sami nají, zvládají osobní hygienu, nějaký jednoduchý koníček, třeba práci na zahrádce, odpočinkovou četbu, nějakou fyzickou aktivitu. Ještě to není ve stádiu, kdy by se pacienti ztráceli, měli poruchy chování, byli neklidní nebo s nimi vůbec nešlo konverzovat.

Dokud ještě probíhá nějaký hovor, byť je obsahově chudší, dokud si pacienti vybavují některé informace, jsou schopni oslavit narozeniny, účastnit se rodinné události, pak to ještě probíhá relativně přívětivě. A rodina to bere jako pouhé stárnutí.

Kdy nastává konec smlouvání?
Pokud se situace už zhorší tak, že se objevují poruchy chování, je narušené denní soužití, vznikají halucinace nebo je porucha paměti taková, že je člověk dezorientovaný, mluví k osobám, které nežijí, a plete si své blízké, pak už je to stádium, kdy k nám pacienti přijdou.

Jak vypadá diagnostika Alzheimerovy nemoci?
Pacient s podezřením na Alzheimera by měl podstoupit několik vyšetření – vstupní, pak vyšetření zobrazovací metodou mozku, krevní testy a v ideálním případě také vyšetření u psychologa a vyšetření metabolismu z mozkomíšního mozku nebo pomocí PET. A nakonec shrnující kontrolu. Pro někoho starého a s pokročilou nemocí může být tolik návštěv lékařů tak zatěžující a stresující, že vyjádří přání to neabsolvovat.

Když se pacient takto rozhodne, není to jedno, protože by pro něj medicína v závěrečném stádiu nemoci stejně už nemohla mnoho udělat?
Máme možnosti léčby i pro poslední fázi Alzheimerovy nemoci, která dokáže zpomalit zhoršování, a po přechodnou dobu dokonce zlepšit. My jako lékaři musíme doprovázet i pacienty a rodiny, kteří se rozhodnou, že léčbu nechtějí. Tady se dají předepsat některé léky na e-recepty a množství návštěv u lékaře se dá snížit. I takto se dá v terminální stádiu nemoci něco dělat.

Četla jsem příběh od jedné německé spisovatelky, která popisovala průběh posledního stádia Alzheimerovy nemoci u své maminky. Obě dvě rodiny bydlely v jednom domě a péče o matku málem zničila rodinné vztahy dcery.
To bychom měli zdůraznit – léčíme nejen pacienta, ale celou jeho rodinu, protože Alzheimerova nemoc je pro ni velká zátěž. Onemocnění nepostupuje zase tak rychle, aby nešlo rodině pomoci se nemoci přizpůsobit. Ze začátku to mohou být nějaké jednoduché pomůcky, seznamy, papírky, nápisy, případně nějaký režim, určité rituály k vedení denní rutiny. Později lze začlenit do péče širší okruh lidí z rodiny a v komunikaci využívat citové aspekty víc než obsahovou stránku řeči. Dobrou roli mohou sehrát různí domácí mazlíčci či koníčky, které pacienti mají.

Květa Fialová dožila v Alzheimer centru. Tam v představách stále hrála divadlo

Co říkáte na přesun do zdravotnických či pečovatelských zařízení?
Prostředí, ve kterém člověk žije, hraje velkou roli. Když už je pak nemocný, hůře se adaptuje na nové. Někdy, když se přesun do domova seniorů nebo do domova s nějakým podpůrným režimem udělá včas, je to lepší, než když se uskuteční na poslední chvíli. V té nemoci se už člověk nezadaptuje na nové prostory, neví, kde je tam záchod a už se to nikdy nenaučí. Zato když si zvykne a v novém bydlení se zadaptuje, tak na ten záchod trefí, stejně jako na terasu, k lednici, do jídelny.

O pacientech s Alzheimerovou nemocí se říká, že zemřeli na Alzheimera. Opravdu se na něj umírá?
Nemocní s Alzheimerovou nemocí bývají často jinak zdraví, v průběhu nemoci se ale objeví zhoršené hygienické návyky, menší fyzická aktivita, a tělo strádá jako celek. Mohou se objevit infekce, proleženiny, přidružená onemocnění. Úmrtí přímo na Alzheimerovu nemoc jako takovou, kdy se například zastaví centra pro životní funkce v mozkovém kmeni, jsou spíše vzácná. Nemocní umírají na infekce, infarkty, plicní embolie a další nemoci – v tomto se příliš neliší od zbytku populace.

V jednom rozhovoru jste zmiňoval, že existuje gen E4, který ukazuje na vyšší riziko Alzheimerovy nemoci.
Tento gen je významný, ovlivňuje riziko vzniku nemoci, její průběh a má také vztah k možnosti léčby. Existuje nová biologická léčba, která byla registrovaná ve Spojených státech, a která má jinou účinnost u nosičů a jinou u lidí, kteří gen nemají.

Neurologické kladívko, které drží profesor Hort, se stále používá při vyšetření pacientových reflexů.Zdroj: Zbyněk Pecák

Je dobré se nechat otestovat?
S testováním jsme opatrní. Když ten gen máte, ještě to neznamená, že opravdu onemocníte. Pouze máte zvýšené riziko. My nechceme lidi stresovat tím, že budou o svém riziku vědět a nemoci se bát. Na druhou stran víme, že pokud člověk gen E4 má, pomocí preventivních opatření si riziko může významně snížit.

Kdo by tedy měl test přeci jen podstoupit?
Typicky ten, kdo má někoho s Alzheimerovou nemocí v rodině, kdo je připraven se o případném vyšším riziku dozvědět a po tom zjištění podniknout preventivní opatření změnami životního stylu. Také pokud máte potíže s pamětí a už se ocitnete v ordinaci neurologa, může vám lékař nechat gen vyšetřit. Vyšetření genu nám pak pomáhá v personalizované medicíně, tedy v individuálním nastavení léčby pro každého pacienta.

Jak rozšířený je gen v populaci?
Má ho asi 16 procent lidí. A mezi nemocnými, u nichž už choroba propukla, ho má zhruba 70 procent.

Vědci zřejmě potvrdili příčinu Alzheimerovy choroby. Riziko se skrývá v dásních

Jaké další možnosti kromě genetického testování máme, abychom Alzheimerovu nemoc včas zachytili?
Pokud se u člověka začnou projevovat potíže s pamětí, měl by podstoupit nějaký jednoduchý screeningový test, který ukáže, jestli jsou poruchy jen subjektivní, nebo je tam opravdu odchylka od běžných problémů dané věkové skupiny. Testů existuje několik, jedná se o vždy o test na jednu stránku A4, kdy odborník – praktický lékař, neurolog, geriatr či psychiatr – podle něj dává poměrně jednoduché otázky. Vy na ně odpovíte a on je pak vyhodnotí. Také existuje síť kontaktních míst České alzheimerovské společnosti, kde zájemce otestují. A rovněž některé lékárenské řetězce to nabízejí.

Lze si takový test udělat i doma?
Vyvíjejí se i testy dostupné na internetu, nebo aplikace pro mobilní telefony, třeba Terrapino.

Do diagnostiky nemoci se asi jako v jiných oborech zapojuje i umělá inteligence.
Umělá inteligence nám pomůže léčit rychleji a přesněji. Dokáže totiž dokonale a v porovnání s člověkem bleskově hodnotit množství informací a rovněž, jednoduše řečeno, obrázků ze zobrazovacích vyšetření, ale hodnotí třeba i zvuky. Umělá inteligence prostě vidí něco více než my, zkombinuje data o pacientovi a najde to, na co my bychom třeba ani nepřišli. Já jsem odborným poradcem zdravotnicko-technologické společnosti Neurona Lab, která v současné době pracuje na třech různých projektech s umělou inteligencí, která má pomáhat v diagnostice Alzheimerovy nemoci.

V čem umělá inteligence pomůže při zhodnocení zobrazovacích metod?
Na to se soustředí projekt Neurona PET, který si dává za cíl pomáhat spolehlivě diagnostikovat Alzheimerovu nemoc. Vyhodnocuje výstupy z magnetické rezonance a pozitronové emisní tomografie opravdu mnohem rychleji a přesněji než člověk.

A jak ještě může pomoci?
Druhým projektem je Neurona ARIA, která umožní rychle a přesně odhalit komplikace biologické léčby Alzheimerovy nemoci. Toho chce dosáhnout pomocí nalezení abnormalit souvisejících s amyloidem – bílkovinou, která se tvoří v mozku lidí s demencí a ukládá se i do stěny cév. Při odstranění této bílkoviny z cévní stěny během léčby totiž může dojít k otoku nebo mikrokrvácení až u 25 % pacientů. A třetím z projektů je Neurona VOX. Ten se soustředí na odhalení časných známek onemocnění z nahrávek řeči pacienta pomoci DNA hlasu.

Já bych se Alzheimerovy nemoci nechtěla dožít. Už kvůli svému okolí.
Moji pacienti nemoc často právě takto vnímají – bojí se toho, že budou své pečující rodině na obtíž. Alzheimerova nemoc je v tomto horší, než třeba onokologické onemocnění. Nechci to nijak zlehčovat, ale Alzheimer je prostě, když mluvím o terminálním stádiu, mnohem náročnější, pokud jde o délku péče, kterou nemocný vyžaduje. Vy vydržíte o někoho pečovat půl roku, rok. Vzepnete se k velkému výkonu a pak víte, že jste ho dobře doprovodila až do konce. U Alzheimera se musíte připravit na to, že o někoho budete pečovat třeba pět, sedm let. To je dlouhá doba, která se nedá úplně snadno vydržet a ovlivňuje i zdravotní stav pečujícího.

Na Alzheimera si lidé zadělávají už v mládí, varuje studie. Příčin je několik

Setkal jste se v souvislosti s Alzheimerovou nemocí u pacientů s úvahami o eutanázii, tedy o dobrovolném ukončení života?
Moc se s tím nesetkávám. Pokud už pacienti o eutanázii, nebo dokonce o sebevraždě někdy uvažovali, tak to byli ti, kteří kromě Alzheimera měli ještě nějakou jinou nemoc. Lidé s Alzheimerovou nemocí bývají často depresivní, ale přece jen nevedou úvahy o plánovaném ukončení života. Navíc nemoc v konečném stádiu narušuje sebevnímání, tedy i vnímání nemoci. Takže si pak lidé už neuvědomují svůj stav a ani už takové myšlenky u nich nepřicházejí.

Co se dá vidět na této nemoci optimistického?
Když přijde pacient k lékaři včas a nemoc se zachytí na počátku, dá se toho hodně dělat. Onemocnění nepostupuje nikterak rychle. Navíc se nově objevují možnosti léčby, která bude v brzké době dostupná, a má ambici onemocnění ovlivnit výraznějším způsobem než dosud.

A vy sám, chtěl byste raději nežít než mít Alzheimerovu nemoc?
Ne, raději bych měl Alzheimera.