Snažili jsme se proto právě v dnešní den nahlédnout do světa autistů. Pomohla nám maminka malého Honzíka z Osova, který má Aspergerův syndrom, což je jedna z poruch autistického spektra.

Jak se nemoc u Honzíka projevuje?
Děti s Aspergerovým syndromem jsou zpravidla nadprůměrně inteligentní, což je i Honzíkův případ. V běžném životě se Honzík chová hyperaktivně, tedy výrazně klidně a nenápadně, což je poměrně nevýhoda, protože pak to pro okolí vypadá, že je vše v naprostém pořádku, ačkoli Honzík se trápí.

Co Honzíkovi způsobuje největší problémy?
Museli jsme omezit cestování hromadnými prostředky, společné nakupování, vyřadit z programu návštěvy restaurací, pobyt mimo domov musím přizpůsobovat Honzíkovým potřebám, tzn. především pokud odjíždíme na déle než pár hodin, je třeba Honzíkovi zajistit vlastní prostor, který může využít ve chvíli, kdy potřebuje být sám a psychicky si odpočinout. Honzík také potřebuje být o každé činnosti důkladně informovaný, dělat náhlé změny je nemožné. V poslední době dokonce cestujeme s cestovním proužkem, což je proužek s ikonami plánovaného programu. Opakovaně se nám totiž stalo, že jsme byli pár kilometrů od domu a museli se vrátit, protože Honzík měl takový záchvat, že nebylo možné ho nijak uklidnit a pokračovat v cestě.

Jak se liší váš všední život od ostatních?
Fungujeme na základě strukturovaného programu, tedy vše předem plánujeme, na všem se domlouváme a vše co nás čeká, Honzíkovi vysvětluji, to je pro Honzíka základ spokojeného žití. Tímto se mi ve velké míře daří zamezit tomu, aby se Honzík dostával do situací, kdy nechápe, co se kolem něj děje, protože v takový okamžik se dostává buď do deprese nebo do stavu, kdy nadává na sebe a nejbližší okolí.

Jak se váš syn chová v kolektivu svých vrstevníků?
Ve školce Honzík relativně funguje, v souvislosti s hypoaktivním chováním není ve třídě narušitelem. Paní učitelky spolupracují s asistentem, který jednou týdně dochází do školky. Přesto Honzíkovi pobyt ve školce přináší nemalé potíže, které se projevují částečně ve školce, například tím, že hůře reaguje na pokyny, v neorganizovaném čase se věnuje stále stejným činnostem, není zorientovaný v čase a v době, kdy neužíval antidepresiva, reagoval na některé situace nepřiměřeným útokem na děti. Přetíženost se však projevuje nejčastěji doma, když přijde do klidu. Přichází v podobě špatných nálad a depresí, scén při odchodu do školky, zavírání se do pokoje po příchodu ze školky a věnování se stereotypním zájmům, čímž se Honzík snaží vykompenzovat své přepětí.

Teď ale Honzíka čeká změna, nastupuje od září do školy, to bude velká změna.
Díky vstřícnosti paní ředitelky s asistentem pevně věřím, že bude ve škole fungovat. Moc bych si přála, aby se nám podařilo nastavit spolupráci s paní učitelkou a paní asistentkou tak, že se Honzík bude cítit ve škole natolik bezpečně, že bude možné časem i vysadit medikaci, která je v tuto chvíli nezbytná z důvodů těžkých depresí. Ale začátek bude určitě hodně náročný.

Setkáváte se se špatnými reakcemi okolí, nebo si naopak myslíte, že je veřejnost již dostatečně informovaná?
Veřejnost je naprosto neinformovaná. Honzík je nadprůměrně inteligentní a má výborné vyjadřovací schopnosti, což u dětí s Aspergerovým syndromem to není až zase taková výjimka. Tím budí dojem človíčka, který je naprosto v pohodě. Vysvětlit druhým, že problém, který není na první pohled vidět, skutečně existuje, je hodně těžké. Například po slepém dítěti nikdo nebude chtít, aby namalovalo obrázek, ale od Honzíka se stále něco očekává. Setkala jsem se například s názorem, že když ani ne v pěti letech čte, musí přece taky pochopit, že se má chovat slušně a způsobně a že by měl zvládnout pro něj nepředstavitelně těžké úkoly. Někdy mám pocit, že si okolí neuvědomuje, že dítě není pokusný králík, kterého budeme testovat tak dlouho, až ho zničíme.

Scházíte se s maminkami, které mají autistické děti?
Setkávat se s rodiči, kteří ví, o čem mluvím, je pro mne nutnost. S touto diagnozou je do určité míry rodič sám proti společnosti, která této problematice příliš nerozumí, má tendenci ji popírat či zjednodušovat. Většina lidí si nedovede ani vzdáleně představit, jak se cítí rodič pětiletého dítěte, které je ve stavech depresí, které trvají dny i týdny, nechce žít, nechce jíst a s nikým nekomunikuje. To opravdu hodně bolí u srdíčka.

Dnes je den autismu. Co byste vzkázala rodičům, kteří se právě dozvěděli, že je jejich dítě autistické?
Tento okamžik byl pro mne skutečně hodně kritický. První měsíce jsem diagnozu těžce zpracovávala, najednou jsem měla pocit, že Honzíkovi nerozumím, dost dobře jsem nechápala, co se po mně chce, nebylo mi jasné, co bude dál. V tomto ohledu mi velmi pomohla organizace Apla, která poskytuje terénní službu rané péče v rodině dítěte. A co bych vzkázala rodičům, kteří jsou na začátku cesty? Snad jenom, že ve chvíli, kdy je jasná diagnoza, otevírají se vám nové dveře k pochopení světa vašeho dítěte. I když je to těžké a náročné a je to běh na dlouhou trať, vaše snaha vám pomůže změnit váš společný život k lepšímu.