Eliška se narodila jako krásné zdravé dítě. Ve třech měsících se ale začaly stávat podivné věci. „Stáčely se jí oči nebo běhaly zleva doprava, u úst měla pěnu. Bylo to zvláštní. Lékaři hledali příčinu. Během několika měsíců absolvovala řadu vyšetření, od lumbální punkce přes EEG a vyšetření zraku až po magnetickou rezonanci, než se přišlo na to, že trpí epilepsií,“ vzpomíná Lenka Hlaváčková na těžkou dobu, kdy dítě vystřídalo mnoho různých léků, které ale zabíraly vždy jen na krátkou chvíli. Každou chvíli byly kvůli Eliščiným záchvatům v nemocnici a pobyty se stále prodlužovaly.

„Nejdříve to byly tři dny, pak týden, dva týdny, až jsme v nemocnici strávily i měsíc. Mnoho času ze své mateřské dovolené jsem prožila v pražské nemocnici v Motole. Eliška v jednu chvíli brala i čtyři léky najednou a denně měla až čtyřicet záchvatů. Lékaři nás informovali, že bude nutná operace mozku, která ale může dopadnout i fatálně,“ svěřila se maminka.

Zhruba od půl roku musela Lenka s Eliškou docházet na fyzioterapii a čtyřikrát denně cvičit, navštěvovat zrakového specialistu a podle jeho instrukcí doma trénovat. Postupně se přidávaly další terapie, logopedie, ergoterapie, hipoterapie, protože psychomotorický rozvoj děvčátka byl pomalejší. Například řeč se nerozvíjela. Eliška měla omezený slovník jen na deset slov. Když se naučila nové slovo, jedno ze starých vypustila.

Zhruba ve třech letech absolvovala Eliška operaci mozku, kterou provedl uznávaný neurochirurg Olivier Delalande z Francie. „Náš pan doktor z Motola vybral toho nejlepšího. Oslovil ho na evropské konferenci, jestli by Elišku odoperoval, a on souhlasil. Přijel jen kvůli ní,“ vypráví Lenka Hlaváčková.

V lázních se opět postavila na nohy

Operace, která byla hrazena ze zdravotního pojištění, se povedla, ale měla za následek pravostranné ochrnutí těla. Oddělila se totiž levá hemisféra od pravé. „Když jsem se na ni dívala zleva, viděla jsem, jak se usmívá, hýbe rukou i nohou. Pokud jsem se na ni ale podívala zprava, byla přede mnou mrtvá část těla. Všechno se musela učit znovu. Léky na epilepsii byly postupně vysazovány, ale bohužel se přišlo na to, že nemůže být úplně bez nich,“ říká statečná maminka.

Hned po operaci strávily šest týdnů v Janských Lázních, kde se Eliška opět postavila na nohy a šouravou chůzí, kdy přitahovala pravou nohu, začala s oporou chodit. Postupně se přidávala i další slova. Už jich bylo mnohem více než deset. Docházely na logopedii do Centra augmentativní a alternativní komunikace v Praze.

Čtyři roky byla Lenka s Eliškou na mateřské dovolené, ale pak se musela vrátit do práce. Eliška navštěvovala speciální mateřské školy, nejdříve v Berouně při dětském domově, pak v Králově Dvoře. První stupeň základní školy absolvovala v Berouně, kde navštěvovala logopedickou třídu. Lenka pracovala jako speciální pedagog na stejné škole, ale měla na starost speciální třídu pro děti s mentálním postižením. Ocitla se tak ve věčném kolotoči, kdy se v práci věnovala dětem s postižením, doma pak Elišce a ještě musela zvládat péči o domácnost. Přes deset let neměla čas na sebe, na své koníčky a partnerský život.

Nyní navštěvuje Eliška střední školu v Jedličkově ústavu v Praze, kde nejdříve dokončila povinnou školní docházku. Pobývá tam i v denním stacionáři, od pondělí do pátku.

Lenka Hlaváčková by tak konečně mohla mít v týdnu volný čas pro sebe, ale stejně se o něj dělí. S dalšími třemi maminkami dětí se zdravotním znevýhodněním založila v Berouně Spolusvět, kde se setkávají rodiče s podobnými životními osudy, vyměňují si informace, sdílejí své starosti i radosti. Pro děti s postižením zajišťuje Spolusvět málo dostupné terapie a pořádá kroužky. Zakladatelky spolku věnují této činnosti svůj čas většinou bez nároku na finanční odměnu.

„Organizujeme třeba tvořivé večery, naposledy jsme vyráběli vánoční dekorace. Také pořádáme přednášky. Fyzioterapeutka nám například radila, co s bolavými zády. Mnoho rodičů bolestmi zad trpí, protože musí svým dětem pomáhat v pohybu, při cvičení, přenášet je, často přetěžují jednu stranu těla,“ vysvětluje Lenka Hlaváčková, která spolu s ostatními zakladatelkami shání peníze na provoz Spolusvěta, kde se dá, sledují vypisované granty, oslovují drobné dárce, prodávají vlastní výrobky.

Sbírka pro berounský Spolusvět 

„Od 4. prosince jsme rozjeli na tři měsíce sbírku Z nesnáze 21, protože potřebujeme peníze na pronájem prostor, na terapie a pomůcky pro děti,“ vysvětluje.

Lenka Hlaváčková věří, že se Eliška jednou osamostatní. Je jí už 18 let a zvládá hrubou motoriku, ale jemnou motoriku v pravé ruce nemá. Má ji v křeči ohnutou a prsty nepohybuje. Potřebuje proto stálou pomoc.

„Jednou bych se ráda živila jako moderátorka v rádiu pro děti,“ sní Eliška, která už má přítele, o rok staršího Adama ze Zbraslavi. Od září byla vybrána do projektu CPKP na podporu mladých lidí k osamostatňování. Projekt je na tři roky pro osm mladistvých, kteří jezdí společně na workcampy bez rodičů. A právě tam se seznámili.

„Přeju si, aby byla Eliška ve svém životě spokojená a šťastná. Našla si zaměstnání a partnera, se kterým třeba založí rodinu,“ loučí se Lenka Hlaváčková.